生活对你来说,是什么颜色?红色、绿色、白色、黑色,抑或是五彩斑斓?生活中有这样一群人,他们受到一种慢性、进行性和复发性的肠道疾病的困扰,饮食禁忌,出行不便......疾病给他们工作和生活带来重重束缚,生活对他们来说,或许是灰色的。
11月6日,健康上海举办的“畅聊IBD:肠道自由,共赴五彩人生”主题活动在艾伯维进博会展台举行,上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科主任医师、博士生导师孙菁教授及克罗恩病患者家属汤女士,与现场观众分享了关于IBD疾病诊疗的心路历程。
炎症性肠病(简称IBD),是一种病因尚未明确的慢性、非特异性肠道炎症性疾病,主要包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD),具有不可治愈、终身复发性及可致残性等特点,患者需长期用药和定期复诊。
孙菁教授表示,由于大众对IBD的认知度较低,患者疾病早期出现的持续腹泻、腹痛、发热、便血等症状常被忽视,从而延误就诊。除了疾病的影响,也会给患者带来沉重的精神压力,“由于许多患者在青少年时起病,他们的学习、工作、生活等都会受到影响,特别是大学生或者新晋职场人,常常面临社交压力,甚至担心受到歧视。”
汤女士分享到,当小知确诊克罗恩病时,家人担心小知因为疾病生长发育受限,看病需要请假从而影响学习。“我们庆幸的是,由于专业医生的科学治疗和方便有效的药物,小知没有因为疾病而耽误学业,如今也长到理想的身高,现在在用的新型口服药更能让小知尽情享受大学生活。”
随着IBD创新药物的研发,如今在IBD临床有了更多的治疗选择。孙菁教授表示,从静脉注射到皮下注射,再到新型小分子药物乌帕替尼,新药的出现给患者带来更便捷的治疗选择,减少疾病对其正常学习生活的影响。据了解,乌帕替尼是中国首个获批用于治疗克罗恩病(CD)及溃疡性结肠炎(UC)的口服选择性JAK抑制剂。
同时,孙菁教授也提醒,一年一次的复查与定期的随访对于IBD的疾病管理来说至关重要,“希望所有患者主动把主动权握在自己手上,在更早的阶段掌握疾病进展,配合医生进行疾病管理,尽早出击干预,医患双向奔赴下,IBD患者也能与其他正常人一样收获生活的五彩乐趣。”
汤女士表示,如果家里有青少年IBD患者,建议家属积极学习疾病知识,配合专业医生的治疗方案,与患者共同做好疾病管理,只有正确的认知与充分的疾病知识,才能以平常心面对。
活动的最后,两位嘉宾在现场为“五彩生命树“按下手印,预示着对于IBD患者美好生活的期许。
